새 봄이 희망과 함께 시작되었습니다. 재단도 2003년 사업계획을 수립하면서 많은 검토와 의견을 나누었습니다. 그리고 재단의 사명과 역할을 다시 확인하였습니다.

완치와 복귀! 그렇습니다. 재단이 이 땅의 백혈병을 비롯한 소아암 어린이와 가족들에게 해야 할 최고의 목표입니다. 한 생명도 경제적 사정이나 그 어떤 이유로 소아암 치료를 받지 못하는 안타까운 일이 있어서는 안됩니다.

이를 위해 의료보험제도 및 국가복지 예산이 확대되어 치료비 걱정 없이 충분한 소아암 치료를 받아야합니다. 현재 국가에서 저소득층 백혈병 어린이들에게만 의료비 지원을 하고 있는데 하루빨리 모든 소아암 어린이들에게 확대 적용되어야 합니다. 또한 골수은행이 제 역할을 다할 수 있도록 골수기증운동이 활발히 전개되어야 합니다. 국내에서 일치하는 골수가 없어 2,000만원 이상의 비용을 들여 일본이나 대만에서 골수 기증자를 찾는 일들이 없어야 합니다.

소아암은 70% 이상 높은 완치율을 보이고 있습니다. 그러나 짧게는 2-3년, 길게는 5년 이상 장기간 치료를 받아야합니다. 재단은 소아암의 치료뿐 아니라 이 어린이들이 치료를 끝내고 또래 집단으로 건강하고 당당한 모습으로 복귀할 수 있도록 최선을 다하려고 합니다. 소아암 치료는 소아암 어린이들의 신체적, 정서적, 사회적 발달상의 어려움을 주어 소아암 어린이들은 완치 후에 정상적인 학교생활과 사회생활을 하는데 많은 어려움을 겪게 됩니다.

‘어린이 병원학교’ 일반인들에 생소한 이름입니다. 재단을 찾은 삼성SDS, 제일기획, 한양대학교 자원봉사자들의 시작을 기초로 1999년 7월 개교한 서울대학병원 어린이병원 병원학교를 비롯, 일부 병원에서 장기간 투병생활을 하는 어린이들을 위해 운영하는 일종의 대안학교입니다. 재단은 소아암 어린이들의 정서적, 사회적 발달을 위해 입원어린이들을 위한 병동 프로그램과 전국에 운영하고 있는 우체국 한사랑의집에서 학교의 역할을 대신하고 있습니다. 소아암 어린이들이 힘든 치료를 받고 있는 상태이기 때문에 지속적이고 효과적인 교육 진행이 어렵지만 아동 특성에 맞는 다양한 프로그램을 개발하여 시행하고 있습니다. 이러한 노력으로 국가에서도 병원학교의 제도적 인정과 예산 지원을 하는 등 긍정적 발전을 검토하고 실행에 옮기고 있습니다.

소아암 어린이들이 암을 극복하고 해맑은 모습으로 친구들과 뛰어 노는 모습은 한편의 기적 같은 이야기만은 아닙니다. 바로 우리 주위에서 쉽게 볼 수 있는 일이 되었습니다. 이는 이들의 고통을 사랑으로 감싸 안아주시는 후원자와 자원봉사자 여러분들이 계시기에 가능한 일들입니다.

우리사회에 새로운 변화와 발전이 놀랍게 이루어지고 있습니다.
소아암 어린이들에게도 항상 새로운 기쁨과 희망이 계속될 수 있도록 최선을 다하겠습니다.